Willkommen im Downloadbereich zu Lysosomalen Speicherkrankheiten!

Was sind lysosomale Speicherkrankheiten? Welche Formen gibt es? Und wie äußern sie sich? Wenn Sie die Antworten auf diese und weitere Fragen rund um lysosomale Speicherkrankheiten erfahren möchten, dann sind Sie hier genau richtig! Entdecken Sie die drei lysosomalen Speicherkrankheiten Morbus Fabry, Morbus Hunter und Morbus Gaucher. Neben lehrreichen Fort- und Weiterbildungen für Sie als MFA, Krankenschwester oder Krankenpfleger bieten wir auf unserem NurseCampus auch anschauliche und leicht verständliche Materialien für Ihren Arbeitsalltag sowie zur Weitergabe an Ihre Patient*innen und deren Angehörigen.

In unserem LSD Portal Lysoconnect finden Sie, aber auch Betroffene und deren Angehörige, direkt weitere Services zu den lysosomalen Speicherkrankheiten. Sie möchten unsere Broschüren für Ihre Praxis bestellen? Dann wenden Sie sich gern an unser Service Center. Viele weitere Anlaufstellen bieten Ihnen außerdem zusätzliche Informationen und Material an. Schauen Sie beim Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE), der Morbus Fabry Selbsthilfegruppe (MFSH) e.V. oder der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e.V. vorbei und holen Sie sich wertvolle Einblicke in die medizinisch-soziale Versorgung Betroffener. Wir wünschen Ihnen viel Spaß dabei!

Materialien für MFA, Krankenschwestern und Krankenpfleger

Broschüre: MPS früher erkennen

Die Broschüre der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. zeigt übersichtlich die frühen Symptome der verschiedenen Erkrankungstypen und dient so als Hilfestellung für eine frühe Diagnose. Im Shop des MPS e.V. gibt es weitere hilfreiche Materialien.,

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Materialien für Betroffene

Morbus Hunter

Elternratgeber: Wissen, was kommt!

Bei einer Seltenen Erkrankung wie Morbus Hunter kommen Eltern betroffener Kinder viele Fragen in den Sinn. Dieser Elternratgeber gibt einen Überblick über verschiedene Mukopolysaccharidosen und Antworten auf die drängendsten Fragen.

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Morbus Fabry, Morbus Gaucher, Morbus Hunter

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Alles, was Recht ist

Manche sozialrechtliche Rückfrage von Betroffenen landet bei MFA und Pflegekräften. In dieser Broschüre finden Sie wichtige Informationen zum Thema Recht bei chronischen Erkrankungen.

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Morbus Hunter

Kliniken und Kompetenzzentren für Morbus Hunter

Diesen Flyer können Sie als MFA, Krankenschwester oder Krankenpfleger mit Betroffenen teilen. Er hält erfahrene Kliniken und Kompetenzzentren für Morbus Hunter bereit.

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Morbus Hunter

Mehrsprachiger Infoflyer: Symptome bei Morbus Hunter

In diesem Flyer sind die Symptome der Seltenen Erkrankung Morbus Hunter übersichtlich für die Eltern betroffener Patient*innen zusammengefasst. Der Flyer ist in 5 verschiedenen Sprachen (Deutsch, Englisch, Türkisch, Russisch und Arabisch) verfügbar.

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Morbus Gaucher

Kliniken und Kompetenzzentren für Morbus Gaucher

Diesen Flyer können Sie als MFA, Krankenschwester oder Krankenpfleger mit Betroffenen teilen. Er zeigt erfahrene Kliniken und Kompetenzzentren für Morbus Gaucher.

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Morbus Gaucher

Patient*innenbroschüre Morbus Gaucher

Hier haben wir alle wichtigen Infos rund um Morbus Gaucher für Betroffene und deren Angehörige aufbereitet. Dabei geht es um die Grundlagen der Seltenen Erkrankung, die möglichen Symptome, Behandlungsoptionen und wertvolle Tipps für den Alltag.

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Morbus Fabry

Kliniken und Kompetenzzentren für Morbus Fabry

Helfen Sie Patient*innen mit nützlichen Informationen zu mehr Selbstbestimmung, z. B. bei der Suche nach spezialisierten Behandlungszentren! Dieser Flyer gibt eine Übersicht über erfahrene Kliniken und Kompetenzzentren für Morbus Fabry.

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Morbus Fabry

Morbus Fabry – Auffällig Unauffällig (englisch)

Die Patient*innenbroschüre „Auffällig Unauffällig“ zeigt in englischer Sprache, wie Morbus Fabry sich durch seine Vielfalt tarnen kann und daher oft unentdeckt bleibt. Zudem fasst sie die wichtigsten Symptome des Morbus Fabry übersichtlich zusammen.

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Morbus Fabry

Morbus Fabry – Auffällig Unauffällig (türkisch)

Die Patient*innenbroschüre „Auffällig Unauffällig“ zeigt in türkischer Sprache, wie Morbus Fabry sich durch seine Vielfalt tarnen kann und daher oft unentdeckt bleibt. Zudem fasst sie die wichtigsten Symptome des Morbus Fabry übersichtlich zusammen.

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Morbus Fabry

Morbus Fabry – Auffällig Unauffällig

Die Patient*innenbroschüre „Auffällig Unauffällig“ zeigt, wie Morbus Fabry sich durch seine Vielfalt tarnen kann und daher oft unentdeckt bleibt. Zudem fasst sie die wichtigsten Symptome des Morbus Fabry übersichtlich zusammen.

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Morbus Fabry

Patient*innenbroschüre Morbus Fabry

Wenn Betroffene die Diagnose „Morbus Fabry“ erhalten, tauchen erstmal viele Fragen und Unsicherheiten auf. Diese Broschüre beantwortet einige der wichtigsten Fragen und hilft Angehörigen und Betroffenen sicherer im Umgang mit der Erkrankung zu werden.

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Teaser Informationen für Angehörige bei LSD

Informationen für LSD Betroffene und Angehörige

Weiterbildung betrifft nicht nur Sie als medizinische Fachangestellte, sondern auch Ihre Patient*innen. Weitere Infos und Anlaufstellen zu den lysosomalen Speicherkrankheiten Morbus Fabry, Morbus Gaucher und Morbus Hunter finden Betroffene und Sie als MFA, Krankenschwester oder Krankenpfleger unter www.lysoconnect.de Jetzt weiterempfehlen!

Zur Website für Patient*innen

FAQ und Kontakt

Sie haben Fragen zu unseren Online-Fortbildungen und weiteren Themen? In unseren FAQ finden Sie Antworten auf die Fragen anderer MFA, Krankenschwestern oder Krankenpflegern sowie Ernährungsberater*innen. Wenn Ihre Frage nicht dabei ist oder Sie ein anderes Anliegen haben, können Sie gerne Kontakt zu uns aufnehmen - wir freuen uns auf Sie!

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Weiterbildung mit Podcasts

Fortbildung leicht gemacht: Mit unseren informativen und spannenden Podcasts erhalten Sie wertvolle Einblicke in Interviews mit Expert*innen und das Leben mit einer chronischen Krankheit. Die Podcasts finden Sie hier im NurseCampus sowie bei allen gängigen Podcast-Anbietern.

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